RELAZIONE

Relazione Clinica, Scientifica e Morale
Attività di ARRVi ONLUS nel corso degli anni Gennaio 2005 – Dicembre 2007

L’Associazione Amici del rene di Vicenza (ARRVi) nasce dall’esigenza di crease una organizzazione benefica improntata al sostentamento della attività del Dipartimento di Nefrologia di Vicenza generando aiuto e supporto in tre aree specifiche: a) educazione sanitaria, divulgazione e prevenzione delle malattie renali; b) ricerca e studio delle malattire renali e delle tecnologie collegate alla terapia e formazione di medici/biologi/infermieri per attività specifiche; c) acquisto di attrezzature, reagenti e quant’altro consenta una migliore gestione dei pazienti nefropatici, dializzati e trapiantati ed il relativo persorso di ricerca, diagnosi e cura.
Gli scopi del’Associazione sono riassunti nello statuto:

L'Associazione non persegue finalità di lucro.
Scopo dell'Associazione è quello di promuovere e sostenere iniziative rivolte allo studio ed alla conoscenza delle malattie renali e del loro trattamento. A tal fine l'associazione intende svolgere una attività benefica con lo scopo di:

a) promuovere e favorire la ricerca scientifica nel campo epidemiologico, biomedico e clinico delle malattie renali;
b) sostenere il potenziamento ed il miglioramento delle strutture pubbliche esistenti e dedicate alla diagnosi e al trattamento delle malattie renali sia in fase conservativa che durante i trattamenti sostitutivi (dialisi e trapianto);
c) istituire laboratori di ricerca clinico-epidemiologici e sperimentali o potenziare strutture già operanti sia in ambito pubblico che privato;
d) svolgere opera di informazione e di sensibilizzazione sui problemi inerenti le malattie renali, verso istituzioni pubbliche e private nonché verso la cittadinanza;
e) acquisire beni e strumentazioni atte all'ottenimento degli scopi istituzionali;
f) favorire e finanziare interscambi con medici ed operatori sanitari operanti in sede altamente qualificata, in Italia ed all'estero;
g) promuovere corsi di formazione e perfezionamento del personale medico e non medico operante nell'ambito della Nefrologia Vicentina;
h) promuovere la raccolta di adeguati finanziamenti per sostenere i propri scopi istituzionali;
i) attivare tutte le iniziative volte a migliorare l'assistenza, le prospettive di recupero e la qualità di vita del paziente nefropatico.

Nel corso degli anni più recenti ARRVi ha espletato una attività di solidarietà e di supporto per il Dipartimento di Nefrologia, sostenendo tutte le iniziative volontaristiche che consentono di colmare le lacune inevitabili dell’assistenza e cura ai malati nefropatici del sistema pubblico derivanti da carenza di fondi e di risorse umane. ARRVi è stata riconosciuta dalla Direzione Generale dell’ULSS come una entità strategica e necessaria al fine di rispondere alle necessità sociali e sanitarie della popolazione nefropatica del vicentino ed ai bisogni delle famiglie coinvolte in tali condizioni di disagio e di sofferenza. Allo stesso tempo ARRVi è risultata strumentale nel fornire aiuto, solidarietà e formazione a medici ed infermieri di paesi svantaggiati od emergenti quali india, colombia, filippine, cina, thailandia e turchia. L’attività di affiancamento di volontari a queste persone ed il supporto logistico offerto con ampia solidarietà a coloro che non hanno possibilità di auto sostenersi per una adeguata educazione e formazione ha rappresentato un punto cardine della attività di ARRVi consentendo di portare in paesi emergenti nuove terapie e nuove speranze di vita per i pazienti.
In sintesi, ARRVi ha condotto la seguente attività nel periodo fra il gennaio 2005 ed il dicembre 2007:

1) EDUCAZIONE, DIVULGAZIONE E ATTIVITA’ DI PREVENZIONE DELLE MALATTIE RENALI
ARRVi si è posta come entità di sostegno alle attività di educazione alla salute consentendo la creazione di una documentazione fatta di depliants e brochures a forte impatto divulgativo. Accanto a questo ha consentito la generazione di filmati e realizzazione di documentari per pazienti e per le loro famiglie. Appena realizzato è un documentario sulla dialisi peritoneale da offrire come supporto alle famiglie di pazienti che devono sottoporsi a tale metodica. Altri filmati sono stati realizzati su temi più generali mentre uno specifico è stato realizzato sulla cultura della donazione degli organi e sul trapianto da vivente. E’ stata fatta una operazione di educazione nelle scuole e nelle parrocchie sostenuta da ARRVi per insegnare la cultura della donazione e l’importanza del trapianto di rene.
E’ tutt’ora in corso di realizzazione un progetto di prevenzione della nefropatia policistica che richiede investimenti per il sostegno di ricercatori e l’affitto di apparecchiature atte a fare uno screening genetico e consentire la identificazione di mutazioni genetiche per diagnosticare la malattia policistica e per dare alle famiglie un vero supporto di prevenzione o di diagnosi precoce. In questo senso sono essenziali le borse di studio che ARRVi mette a disposizione della ULSS 6 e del Dipartimento di Nefrologia per poter realizzare il progetto. E’ stato realizzato un importante volume sulla nefrologia vicentina con lo scopo di sensibilizzare sia la medicina di base che i politici locali per una presa di coscienza delle necessità sociali e sanitarie della popolazione affetta da malattie renali.
Nell’occasione della giornata mondiale del rene vengono programmate attività divulgative multimediali con lo scopo di avvicinare la popolazione al problema delle patologie renali misconosciute o non clinicamente rilevabili. ARRVi ha infatti aiutato la realizzazione della annuale giornata mondiale del rene con gazebo e documenti informativi distribuiti su tutto il territorio provinciale. I risultati sono facilmente visibili sul sito della Società Internazionale di Nefrologia http://www.ifkf.net/worldkidneyday.php, sul sito web del Dipartimento www.nefrologiavicenza.it ed anche consultando un editoriale pubblicato sull’International Journal of Artificial Organs
A tale scopo l’ARRVi ha contribuito fattivamente con l’acquisto di apparecchiature e reagenti chimici per facilitare percorsi diagnostici e terapeutici. Varie iniziative hanno coinvolto clubs come i Lions e il Rotary per la creazione di services orientati al supporto della ricerca e della divulgazione della conoscenza in ambito di patologie renali frequenti ma anche meno frequenti o addirittura rare.

Numerosi volontari sostengono tutte queste attività e piccoli supporti economici consentono il funzionamento di questo complesso ed utilissimo apparato di educazione, formazione e prevenzione delle malattie renali.
Infine, ARRVi ha aiutato la realizzazione della prima giornata mondiale del rene con gazebo e documenti informativi distribuiti su tutto il territorio provinciale. I risultati sono facilmente visibili sul sito della sia sull’editoriale pubblicato dall’International Journal of Artificial Organs Società Internazionale di Nefrologia (ISN)

2) RICERCA e SVILUPPO : ARRVi ha provveduto al sostegno della ricerca del Dipartimento di Nefrologia che si è concretizzata nel corso degli anni 2005-2007 in più di 100 pubblicazioni su giornali internazionali, 4 libri su temi di nefrologia editi in lingua inglese, divulgazione delle riviste International Journal of Artificial Organs e Contributions to Nephrology, e 112 presentazioni a convegni internazionali di ampio rilievo. Medici volontari sono stati supportati per tali studi e per andare a presentare i risultati in Italia e all’estero, eseguendo al tempo stesso brevi stages per l’acquisizione di nuove tecnologie o metodi di studio. Apparecchiature per la ricerca, reagenti cimici, linee cellulari e programmi informatici, libri e corsi interattivi ed educazionali sono stati acquisiti per realizzare i piani di ricerca descritti. Il Dipartimento di Nefrologia, grazie ad ARRVi è uno dei centri con maggiore attività scientifica italiana in ambito nefrologico (chiave di ricerca per visionare il numero di pubblicazioni: “Ronco C” ).

3) ACQUISTI E REALIZZAZIONI: ARRVi ha acquistato e donato apparecchiature scientifiche (ecografo per diagnosi e allestimento fistole, computers per realizzazione rete informatica e gestione elettronica cartelle cliniche dializzati, dialisi peritoneale e trapiantati, Software per l’interfacciamento con il centro nazionale trapianti e con il Nord Italian Transplant) materiali di arredo sanitario (sedie trasporto pazienti, carrelli medicazioni e armadi attrezzati per conservazione campioni urina) materiali di arredo per il reparto (poltrone per day hospital, poltrone letto per assistenza malati gravi, arredo sala attesa per pazienti nefropatici trapiantati e dializzati in attesa di visita medica, arredo cucinetta per gestione pasti day hospital in dialisi peritoneale. ARRVi ha acquistato diversi reagenti e materiale di uso corrente per la diagnostica delle malattie renali e per la ricerca applicata nel settore della dialisi extracorporea e della nefrologia critica. In particolare sono state acquisite linee cellulari per lo studio in vitro della funzione cellulare nella insufficienza renale, nella sepsi e nelle patologie multiorganiche. La stessa biblioteca e sala riunioni di reparto è stata realizzata grazie ad ARRVi con lapossibilità di disporre finalmente di un luogo per la formazione ma anche per la discussione in ambiente adeguato di situazioni socialmente difficili con le famiglie di pazienti gravi o candidati a trapianti imminenti.
Nel corso del 2007 ARRVi ha seguito lo sviluppo del Dipartimento su base provinciale allargando l’attività benefica e di supporto anche agli ospedali del territorio afferente al Dipartimento Interaziendale di nefrologia Dialisi e Trapianto Renale. In questa ottica sono stati lanciati due concorsi per borse di studio per infermieri delle ULSS 4-5-6 e una donazione del valore di circa 20000 euro all’Ospedale di schio per l’acquisto di 6 letti bilancia da inserire nelle postazioni dialitiche dei pazienti della ULSS 4.

In conclusione, ARRVi ha svolto e sta svolgendo un ruolo assolutamente essenziale per la sopravvivenza della attività di educazione, formazione e prevenzione delle malattie renali del Dipartimento di Nefrologia dialisi e trapianto di Vicenza. Consente l’integrazione con le risorse spesso insufficienti della ULSS per quanto riguarda supporti economici, materiali e uomini, con lo scopo finale di realizzare una migliore ricerca diagnosi e cura delle malattie renali per il miglioramento della sopravvivenza e della qualità di vita dei pazienti e per un aiuto solidale di tipo socio sanitario alle famiglie coinvolte in questa condizione di sofferenza. ARRVi aiuta altresì le comunità di paesi svantaggiati che non possono altrimenti fare fronte ai bisogni della popolazione nefropatica formandone i medici e gli infermieri e portando in questi paesi conoscenze e tecnologie per un aiuto concreto. La prossima realizzazione di un centro di emodialisi traportabile e quindi clonabile in diverse realtà africane o asiatiche, rappresenta la forma più avanzata di aiuto a questi paesi e alle loro popolazioni di malati con un gesto di grande solidarietà. Accanto a queste realtà, ARRVi si pone come un partner per la ricerca e lo sviluppo nell’ottica di creare nuovi laboratori legati al Dipartimento nell’ottica di realizzare una vera e propria ricerca traslazionale di cui oggi vi è estremo bisogno per migliorare i percorsi di diagnosi e cura dei pazienti nefropatici.

Per il 2008 il piano è quello di realizzare in collaborazione con la Guardia di Finanza un evento importante per ARRVi ed importante per la città di Vicenza: Un concerto della Banda Musicale del Corpo della Guardia di Finanza, per raccogliere fondi da dedicare alla ricerca e per garantire una donazione al fondo Vedove ed orfani degli agenti della Guardia di Finanza caduti in servizio. Il teatro nuovo di Vicenza è la cornice ideale per questa iniziativa che porta l’immagine e l’attività dell’associazione all’attenzione di tutti i vicentini ed i veneti in generale.